Transplante de medula óssea: sofrimento de quem está na fila

Apesar do nome, transplante de medula óssea não é uma cirurgia, mas uma transfusão. A chance de se encontrar um doador é uma em 100 mil.

Algumas doenças, como a leucemia aguda, a leucemia mieloide crônica e a leucemia mielomonocítica crônica, afetam as células sanguíneas do paciente. Uma vez que a medula óssea não é mais capaz de produzir componentes do sangue (hemácias, leucócitos e plaquetas), é necessário substituir a defeituosa por uma saudável por meio do transplante.
Apesar do nome, o procedimento não é uma cirurgia, mas uma transfusão.
Para ser realizado, é preciso que haja 100% de compatibilidade doador-paciente.
O problema é a dificuldade de encontrar duas pessoas compatíveis: de acordo com dados da Associação de Medula Óssea (Ameo), a chance de achar uma medula compatível no Registro Nacional (Redome) é de uma para 100 mil.

De acordo com Liane Daudt, chefe do serviço de hematologia clínica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, o procedimento consiste na retirada de uma parte das células-tronco hematopoieticas (que originam as células sanguíneas adultas) de um doador geneticamente compatível com o paciente para, então, serem introduzidas na corrente sanguínea do doente.
Para descobrir se o doador é compatível com o receptor, a médica explica que é feito um teste de laboratório chamado histocompatibilidade (HLA), para determinar as características genéticas do doador.
O HLA é arquivado em um cadastro e cruzado com o de diversos pacientes.
“Uma vez confirmada a compatibilidade, são feitos novos exames para determinar o estado de saúde da pessoa que deseja doar a medula óssea”, completa Liane.

Ainda de acordo com a Ameo, cerca de 60% dos pacientes não encontram doadores compatíveis na família. Achar um doador não aparentado depende do grau de miscigenação dos cadastrados no Redome, ou seja, quanto mais cadastros, maiores as chances para os pacientes.
Liane explica que, desde que o indivíduo esteja saudável, não há restrições que impeçam a doação.
“Se os exames de triagem, estiverem negativos, qualquer pessoa acima de 18 anos pode ser um doador.

Apesar do crescimento de transplantes no país, sofrimento de quem está na fila não tem medida

Mesmo com redução da negativa de doação de 80% para 45% e alta de 118% no número de transplantes em 10 anos, muitos pacientes enfrentam o sofrimento da fila por muitos anos.
 Ainda que, segundo o Ministério da Saúde, as estatísticas sejam animadoras – na última década, o número de transplantes no país cresceu 118% -, o suplício de quem está na fila não tem mensura.
Há casos em que pacientes chegam a aguardar anos pela cirurgia.
Agonia que não pode ser maquiada pela melhor aceitação da família dos doadores.
Em 10 anos, a negativa de doação caiu de 80% para 45% – dado que evidencia maior conscientização e solidariedade da população, embora ainda bem abaixo da média de países desenvolvidos.

Com o aumento da quantidade de cirurgias, o número de pessoas que aguardam um transplante caiu 40% em cinco anos – a fila diminuiu de 64, 7 mil pessoas em 2008 para 38,7 mil em 2013. Em Minas, segundo o MG Transplantes, o avanço se deve ao plantão permanente na busca por doadores para todas as necessidades.
“São 24 horas por dia de atenção a todos os que estão enfrentando a espera”, garante o médico Charles Simão Filho, diretor do complexo de transplantes.
Em Minas, o aumento no número de transplantes nos últimos 10 anos chegou a 56,3%.

Este ano, soma-se aos bons resultados no país a parceria entre empresas aéreas, Aeronáutica e Ministério da Saúde, favorecendo o transporte para doações. Só no primeiro trimestre, mais de 2 mil órgãos e equipes de transplante foram transportados de avião, um aumento de 86% em relação ao mesmo período de 2013.
Vale destacar que o Brasil precisou de mais de duas décadas para chegar a 9,9 doadores por milhão de pessoas.
Nos últimos três anos, esse índice subiu para 13,5.
Até o próximo ano, a meta é chegar a 15 doadores por milhão.
Expectativa tímida, comparada aos 35 doadores por milhão de pessoas, alcançados na Espanha.

Na outra ponta do drama, em terras brasileiras, a agonia da espera. Jáder Sampaio (foto ao lado), de 49 anos, está há mais de seis anos à espera de um doador de rins. O que começou com a urina espumante, no fim dos anos 1990, terminou com a falência dos rins.
O diagnóstico da doença renal veio depois de exame admissional, quando o professor universitário foi aprovado em concurso público.
Por quase uma década, Jáder conseguiu cuidar da função renal.
Até se tornar dependente da hemodiálise – uma máquina (rim artificial) para filtrar as impurezas do sangue.

É uma luta que não parece ter fim. Nos últimos cinco anos, são cinco sessões semanais de duas horas e meia diárias de tratamento. Foi numa manhã de cuidados no Instituto Mineiro de Nefrologia, no Bairro Funcionários, na Região Centro-Sul de BH, que o professor aposentado recebeu a reportagem do Estado de Minas.
Tomado de vida, amor pela família e vontade de viver, Jáder não faz drama.
De fala tranquila e sorriso animador, o doutor em administração lida de forma exemplar com sua condição.
No entanto, reconhece que nem sempre foi assim.
 “Quando a gente passa pelas perdas, pelas muitas fases da doença, vem a força.
No início, foi muito difícil.
Tive depressão e precisei de acompanhamento psiquiátrico”, revela.
Para Jáder, estudioso, entre outras matérias, do assunto doação de órgãos, a luta de uma paciente na fila por doação é mesmo uma saga.
“Para entender melhor a situação, é preciso ouvir os profissionais de saúde intensivistas.
Se por um lado temos uma estatística positiva, por outro temos ainda a resistência de familiares dos possíveis doadores e a dificuldade de acesso dos doutores às doações”, avalia.

Demora que mata

Monalisa Maria Gresta (foto ao lado), de 54 anos, enfermeira intensivista há 30 anos, já esteve na Comissão Intersetorial de Doação de Órgãos e Tecidos (Cidot). A especialista, com mestrado no assunto, conhece bem as agruras dos pacientes à espera de um transplante.
Tanto que sua dissertação de mestrado ganhou o título de “A espera que mata”.
No trabalho acadêmico, Monalisa acompanhou de perto, em imersão de três anos, o cotidiano de agonia de duas dezenas de pacientes em fio de esperança.
“Inclusive, com casos de espera sem sucesso, com morte de uma familiar”, conta.

Para a profissional de saúde do Hospital das Clínicas da UFMG, a legislação avançou muito no Brasil, onde o processo tem sido “transparente, acessível e rastreável”. “Ainda precisamos derrubar o mito de que há a possibilidade de uma oferta paralela de um órgão. Não existe isso. Há uma transparência admirável, hoje, no Brasil”, elogia.
Monalisa, entretanto, entende que é preciso avançar mais.
“Por exemplo, na melhora da credibilidade das instituições hospitalares junto à população”.
 “É fato também que a comunidade médica também precisa amadurecer no trato, na abordagem, da família de um possível doador”, avalia.
Monalisa defende uma capacitação ainda maior dos profissionais de saúde, “da portaria aos CTIs”, pontua.
Envolvida com a causa, em permanente campanha pela conscientização da população para a importância da doação de órgãos, a enfermeira deixou a dedicação exclusiva aos CTIs para trabalhar mais efetivamente pela doação.

Faltam leitos no Brasil para realizar o transplante de medula

Quando o tratamento indicado é um transplante de medula óssea, o paciente dá início a uma corrida para encontrar um doador compatível. A projeção é de que apenas uma a cada 100 mil pessoas ache um doador ideal do tecido, segundo estatísticas do Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea (Redome).
Mas há quem, como o brasiliense Ronaldo Frota, de 33 anos, surpreenda as probabilidades.
Diagnosticado com um tipo raro de leucemia, Ronaldo tem dois irmãos mais velhos.
Tanto Ronan, de 37 anos, quanto Renata, de 36 anos, poderiam doar o tecido.
“Esse é um menino de sorte”, diz a irmã.
No entanto, eles foram surpreendidos ao saber que Ronaldo não poderia fazer o procedimento em Brasília.

O caso dele é revelador. A realidade de Ronaldo se repete na maior parte dos municípios brasileiros, seja capital seja interior.
Especialistas afirmam que, maior que a dificuldade de encontrar um doador compatível, é o número reduzido de centros habilitados para o procedimento de transplante alogênico – quando as células transplantadas são de um doador, que pode ser irmão ou alguém não aparentado, mas geneticamente semelhante.
Esse tipo de procedimento é feito no Rio de Janeiro, em São Paulo, no Rio Grande do Sul e no Paraná.
“Como é que pode a capital do país não ter um hospital que faça transplante de medula?”, questiona Renata.
Ronaldo só pôde fazer o tratamento inicial no DF.
A quimioterapia e o transplante foram realizados no Instituto Brasileiro do Controle do Câncer (IBCC), na capital paulista.

Carência

Para suprir toda a demanda existente no país, a capacidade física de atendimento teria que dobrar. A constatação é da presidente da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO), Lúcia Silla. “Precisamos de mais leitos com bastante urgência.
Os procedimentos mais complexos, como o de não aparentado, deveriam ser feitos em alguns locais de referência.
Certamente não dá para pulverizar devido à complexidade do procedimento.
É um tratamento muito sofisticado, caro, difícil, que requer uma infraestrutura enorme do hospital.
Mas é preciso ter mais centros para diminuir o deslocamento”, opina.

No total, existem 40 leitos para essa modalidade em todo o país. O transplante não aparentado exige acomodações específicas e internação de pelo menos 40 dias depois do procedimento.
Além disso, cada paciente necessita de acompanhamento multidisciplinar, envolvendo nutricionista, enfermeiros e médicos especializados, psicólogos, assistentes sociais – no caso dos pacientes que precisam deixar suas cidades.

Expansão

O Registro Brasileiro de Transplantes, da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), mostra que o número de transplantes de medula óssea vem crescendo. Em 2007, foram registrados 1.459 procedimentos. O número subiu para 1.813 em 2013 – um aumento de 24%. É esperado que se mantenha a tendência de crescimento neste ano.
No primeiro trimestre de 2014, ocorreram 452 transplantes do tecido, contra 356 no mesmo período de 2013.
Lúcia Silla, no entanto, faz uma ressalva em relação a esses dados.
“Existe um aumento, mas não necessariamente no número de transplantes, e sim de registro.
A comunicação é voluntária.
Nesse caso, é um aumento que a gente não valoriza muito”, analisa a presidente.

No último ano, foram realizados 669 transplantes alogênicos, dos quais menos de 220 foram não aparentados. “Na fila do não aparentado, nós temos mais de mil pacientes. Só transplantamos 220. Isso traz consequências muito sérias, porque o paciente é transplantado em fase avançada”, afirma a médica.
Ao contrário dos outros órgãos, no caso da medula óssea, todo paciente na fila já tem doador compatível.
No Brasil, houve alta na procura de doadores, o que resultou em uma lista com mais de 3 milhões de doadores e colocou o país como o terceiro maior banco do mundo.

Difícil recuperação pós-operatória

Entre o diagnóstico de Ronaldo e o transplante passaram-se cerca de cinco meses. Em 25 de setembro do ano passado, ele recebeu a medula de Ronan. Os exames atestam que a cirurgia deu certo, mas ele ainda não venceu todas as etapas de adaptação do organismo. “Eu voltei a ter imunidade zero.
Vou ter que tomar vacinas novamente, como um recém-nascido”, diz.
Ele costuma usar uma máscara quando sai de casa para se proteger de vírus ou bactérias.
Os médicos dizem que a recuperação demora, em média, 18 meses.
“Mas eu posso ficar melhor antes disso”, diz, otimista.
Ronaldo pretende desafiar, mais uma vez, as estatísticas.

O Distrito Federal, referência em vários tipos de transplantes, passou a contar com uma unidade para o procedimento de medula óssea apenas em novembro do ano passado, no Instituto de Cardiologia do Distrito Federal (ICDF).
Desde que entrou em funcionamento, a unidade realizou 18 transplantes de medula óssea, todos autólogos – quando as células transplantadas são do próprio paciente.

A previsão inicial era fazer 14 procedimentos por mês. “Estamos galgando aos poucos, para que num futuro próximo a gente alcance a meta”, afirma a diretora-presidente da Fundação Hemocentro de Brasília, Beatriz Mac Dowell Soares.
A instituição é responsável por colher, processar e armazenar células para o transplante, e também realiza os testes de compatibilidade.
“Diria que a maior fragilidade hoje é consolidar essa política que está começando.
É um marco importante.
Não era possível mais que a capital não fizesse esse procedimento”, enfatiza.

Em Joinville – SC, hospital Infantil será pioneiro no estado

A ideia é de que a unidade joinvilense se torne referência estadual nessa modalidade. Atualmente, uma média estadual de 45 crianças por mês precisam procurar hospitais em outros Estados para realizar o procedimento.
 O planejamento do Hospital Infantil para começar os transplantes está em fase final com a estruturação da equipe, que deve vir do Hospital Nossa Senhora das Graças de Curitiba, responsável pela administração da unidade joinvilense.

No primeiro momento, serão realizados os transplantes autólogos, em que a medula óssea é retirada, congelada e tratada em laboratório e depois devolvida ao paciente. A segunda etapa, que ainda não tem data para ser implementada, incluirá os alogênicos, nos quais ocorre a doação de medula de terceiros.
“Por mais que o transplante autólogo seja um tratamento de exceção, os pacientes hoje não tem para onde ir, o que atrasa o tratamento e pode comprometer o resultado”, explica o médico Gilberto Comaru Pasqualotto (foto ao lado).

De acordo com o especialista em oncologia pediátrica do Hospital Infantil, o transplante de medula óssea geralmente é recomendado para doenças como o neuroblastoma, um tumor maligno que se desenvolve no sistema nervoso, e o linfoma de Hodkgin, um câncer no sistema linfático.
Os transplantes no hospital de Joinville serão realizados em crianças e adolescentes até 18 anos.

Entenda como é o transplante de medula autólogo

O Hospital Infantil Doutor Jeser Amarante Faria, em Joinville, será pioneiro na realização do transplante de medula óssea autólogo – quando a medula utilizada é a do próprio paciente – em Santa Catarina.
 Apesar de o transplante autólogo ser uma exceção no combate a tumores malignos, por se tratar de um procedimento agressivo e invasivo, o oncologista pediátrico Gilberto Comaru Pasqualotto explica que o tratamento costuma ser feito em pacientes com tumores que respondem à quimioterapia, mas não da forma esperada, ou seja, 100%.
“Nos casos em que o paciente não tem resposta de 100%, o mais indicado é o transplante” esclarece o médico.

Conforme Pasqualotto, o transplante permite que a criança seja submetida a uma quimioterapia de superdosagem, que interrompe o ciclo de reprodução acelerada das células cancerígenas até que elas sejam extintas.
 Para que isso seja possível, é necessário retirar uma amostra significativa da medula óssea da criança antes que ela receba a aplicação da quimioterapia de alta dosagem.
Cerca de três ou quatro dias depois do procedimento, essa medula é reinjetada no corpo do paciente e dá suporte para a recuperação da medula.
 ”Sem essa quantidade armazenada em laboratório, o paciente não suportaria o tratamento porque a exposição a essa quimioterapia de alta dosagem pode comprometer de tal forma o ciclo celular da medula que ela pode parar de fabricar os componentes do sangue”, observa o oncologista.

Isso ocorre porque as células da medula, assim como as do cabelo e das mucosas, têm uma reprodução mais rápida, independentemente da exposição ou não aos medicamentos da químio, sendo mais facilmente afetadas pelo tratamento.
Por isso, os pacientes que são submetidos ao transplante ficam com a imunidade baixa, devido ao atingimento da medula; podem sofrer queda de cabelo e perda de mucosa, ficando com a boca seca.
“Produzimos sangue muito rapidamente.
O principal efeito que o tratamento causa é na medula, por isso a quimioterapia (convencional) é feita em fases, para dar tempo de a medula se recuperar.
Dessa forma, o efeito é limitado”, afirma Pasqualotto.

Recuperação

Durante a recuperação do transplante, o oncologista pediátrico explica que a criança faz, diariamente, hemogramas, exame que aponta a quantidade de hemácias, leucócitos e plaquetas no sangue. É dessa forma que se avalia o nível de resposta ao tratamento.
 Nos meses seguintes ao transplante, o paciente precisa ficar isolado em decorrência do alto risco de sangramento pelo baixo número de plaquetas e a imunidade extremamente baixa, por causa da falta de leucócitos.
Normalmente, as crianças necessitam de acompanhamento ambulatorial por seis meses.

Benefício dos serviços em SC

Para o oncologista pediátrico Gilberto Comaru Pasqualotto, o benefício de as crianças poderem fazer o transplante de medula óssea autólogo no Hospital Infantil Doutor Jeser Amarante Faria é evidente.
“Vai aumentar a chance de resposta dos pacientes ao tratamento porque eles não vão mais sofrer o desgaste de longos deslocamentos e ter de ficar por grandes períodos internados longe de boa parte da família”, observa o médico.

O benefício também se estende aos oncologistas do Infantil, que vão desfrutar da nova estrutura, uma vez que, havendo o serviço no hospital, o planejamento do tratamento por parte dos médicos ficará muito mais fácil.
E a proximidade também vai permitir aos oncologistas maior interação com os especialistas em transplante para alinhar melhor o tratamento.
“O transplante também vai ajudar a alavancar outros serviços do hospital, como a hemoterapia, a nutrição e a enfermagem”, prevê o médico.

Redes sociais

Para estimular a doação de órgãos no país, o Ministério da Saúde também investe em campanhas e ações de mobilização. Uma delas, é a parceria com o Facebook, no qual o internauta declara ser doador em seu perfil. Cerca de 140 mil pessoas já se declararam doadores no www.facebook.com/doacaodeorgaos.